Depuis 2014, JADE propose des séjours de répit à de jeunes aidants familiaux. Créé dans le département de l’Essonne en région parisienne, ce dispositif utilise le cinéma pour permettre à ces enfants et adolescents de mettre des mots et des images sur leur vécu, sortir d’un certain isolement et oublier leur quotidien durant quelques jours.
« C’est une bande de copains / Des costauds et des malins / Mais qui sans le savoir / Partageaient la même histoire. » Dans le centre d’hébergement du domaine de Chamarande, cinq ados répètent le morceau qu’ils viennent d’écrire sous l’égide de Léo Levasseur à la guitare, musicien et animateur. « Il faut savoir que dans la vie / Parfois on pleure / Parfois on rit. » Les paroles prennent un autre écho chez ces jeunes qui savent de quoi ils parlent. Tous vivent avec un proche malade ou handicapé, avec tout ce que cela suppose de difficultés au quotidien. Chaque année, l’association JADE (Jeunes aidants ensemble) leur propose deux séjours de répit basés sur l’écriture et la réalisation d’un film. Les ateliers musicaux constituent des temps d’animation collectifs et permettent de produire deux clips par séjour.
Permettre aux enfants aidants de raconter leur quotidien
L’association a été fondée en 2016, mais les séjours de répits sont organisés depuis 2014. Ils sont nés de la rencontre entre Françoise Ellien, psychologue et directrice du réseau SPES, réseau de soins palliatifs et de soins de support en Essonne, et la réalisatrice Isabelle Brocard. « Nous avions travaillé ensemble pour un film sur la fin de vie (« Ma compagne de nuit », un long métrage de fiction sorti en salles en 2011), explique la cinéaste. Françoise était consultante et elle m’a parlé de ces jeunes qu’elle rencontrait souvent lors des visites à domicile. Des enfants et adolescents qui n’existent pas, qui cachent la réalité qu’ils vivent – alors que la situation concernerait en moyenne un enfant par classe – et qui demeurent souvent relativement isolés. »
Certains assument les tâches ménagères, font les courses, massent un papa douloureux ou rappellent à une maman épuisée l’heure de son traitement. D’autres prennent auprès de leurs frères et sœurs des responsabilités qui ne semblent pas de leur âge. « Pour nous c’est normal, c’est la vie, explique Mohamed, 15 ans. Ma mère est malade depuis six ans, je dois être avec elle, parfois renoncer aux sorties avec les copains, l’accompagner quelque part. C’est une routine, parfois aussi un stress dont on a du mal à parler. » Un silence confirmé par les parents comme Djamila, maman de deux ados dont l’aîné est atteint d’une maladie et d’un handicap rare : « On a beau être vigilants, les enfants sont malins et nous cachent ce qu’ils vivent. Ils ne parlent pas et ils ont vraiment besoin de tierces personnes et de temps de répit. »
Assez rapidement, Isabelle et Françoise élaborent un dispositif pédagogique et artistique. « J’ai été professeur et je savais, pour avoir travaillé avec des élèves en difficulté, que l’audiovisuel est un superbe outil, que les jeunes maîtrisent facilement, pour faire parler et redonner confiance en soi », résume Isabelle Brocard. Elles obtiennent l’aide du département pour la mise à disposition gratuite du centre d’hébergement. Le reste du financement sera constitué de subventions provenant de mutuelles et de compagnies d’assurances (Klesia, Humanis), auxquelles s’ajoute le soutien de fondations (Fondation de France). Pour un séjour gratuit, quelle que soit la situation financière de la famille.
Mettre des « maux » souvent cachés en images
Chaque module – l’un est destiné aux 8/12 ans, l’autre aux adolescents jusqu’à 18 ans – se déroule sur deux semaines, l’une pendant les vacances de la Toussaint, l’autre durant celles de février. À l’automne, les jeunes apprennent les rudiments de la vidéo et écrivent, chacun, l’histoire qu’ils souhaitent raconter. Ils filment. Ceux qui souhaitent tourner des scènes chez eux peuvent emporter une caméra entre les deux sessions. Puis lorsqu’ils reviennent en février, ils passent au montage. Le tout est entrecoupé de nombreux temps de loisirs dans le parc de Chamarande ou dans la bibliothèque mise à disposition. Enfin en mai, une projection avec les parents est organisée.
Blandine, bientôt majeure, participe au séjour depuis 5 ans. « Au début, c’est ma mère qui m’a forcée. L’idée de me retrouver avec que des jeunes ne me plaisait pas trop, car j’ai subi du harcèlement, et depuis la quatrième je suis déscolarisée, mais finalement j’ai eu envie de revenir. Ici je peux parler, j’ai l’impression de me libérer au contact des autres. » À la maison, l’adolescente pallie la fatigue de sa maman malade en faisant le ménage, la lessive, la cuisine… Elle n’a personne de son âge à qui en parler. Et quand bien même ce serait le cas, comme la plupart des jeunes aidants elle ne se confierait certainement pas. « Moi je parle toujours de mon grand frère et de sa santé, ou de moi dans le rôle que j’exerce auprès de lui, mais pas vraiment de moi, confirme Amélia, 15 ans, qui effectue cette année son premier séjour. Pour nous les rôles sont inversés. Quand il est à la maison je suis là pour lui dès qu’il a un besoin. D’ailleurs, je veux essayer de montrer ça dans mon film, mais tout en lui rendant sa place de grand frère. »
Les jeunes peuvent utiliser la fiction ou la méthode documentaire. L’animation est également très utilisée. Dans une pièce du centre de Chamarande, Rayan, 13 ans, commence ainsi à photographier les premières scènes de son scénario. Au préalable, il a conçu les protagonistes de son histoire, un vélo et une voiture en pâte à modeler. Les deux véhicules sortent d’un garage, le petit deux-roues aidant la grosse bagnole à sortir de son stationnement et l’accompagnant dans ses déplacements, malgré les coups de klaxon et de colère des autres usagers de la route.
La réalisatrice Isabelle Brocard, qui a créé l’association JADE avec la psychologue Françoise Ellien, accompagne ici un jeune aidant de 13 ans à réaliser un film d’animation avec de la pâte à modeler.
Transmettre des outils pour sortir le trop plein accumulé
Dans une autre salle, Maïssanne travaille quant à elle l’écriture de son court-métrage avec la dramaturge Laure Grisinger. « Je veux dire que ma mère me donne beaucoup alors qu’elle a cette maladie depuis toujours, explique l’adolescente. Elle est le cœur de ma vie, mais pourtant je lui donne des soucis… » Laure Grisinger participe à l’encadrement du séjour pour la première fois. Elle-même a accompagné sa mère dans la maladie et la fin de vie jusqu’à ses 23 ans. Elle en a conçu un spectacle, « Massacre du printemps », en collaboration avec la metteuse en scène Elsa Granat. « Je les accompagne dans l’écriture, pour nommer les choses, mettre des mots, leurs mots sur ce qu’ils vivent, explique la jeune créatrice. Parce que quand on vit ces situations on a plein de mots à l’intérieur, qui parfois nous agacent, qui nous tracassent ou alors parfois on n’en a pas, parce qu’on ne sait pas, on ne comprend pas ce qui nous arrive. Mais en nommant les choses on les met à distance, on les sublime, on en fait une force. »
Durant les séjours, une psychologue est présente deux heures par jour pour l’équipe et les jeunes qui souhaitent une écoute spécifique. « Je peux éventuellement être une porte d’entrée vers le soin, mais généralement les jeunes qui sont accueillis savent très bien ce qu’est une psychologue, explique Virginie Boudier. Ils ont parfois déjà un thérapeute et je ne m’immisce absolument pas dans ce suivi, je suis simplement disponible en soutien. » Pour les professionnels qui encadrent le séjour, la psychologue peut aussi aider à mieux comprendre certaines situations, et à « réagir juste ».
« Je me suis questionnée sur ce qui émergeait dans l’accompagnement des ados, explique ainsi Laure Grisinger. Car quand un jeune devient aidant, cela conduit généralement à un dysfonctionnement familial dont je me demandais si je ne risquais pas de le légitimer. Les adolescents sont fragiles, j’avais l’impression d’avoir de la porcelaine entre les mains. Mais je suis là pour leur transmettre des outils afin de raconter leur histoire, quelle qu’elle soit et même si ça remet en question ma conception de la vie.»
Une jeune aidante, Maïssanne, accompagnée par la dramaturge Laure Grisinger pour l’écriture du scénario du court-métrage qu’elle souhaite réaliser à partir de son vécu.
Toujours mieux répondre aux attentes et essaimer le dispositif
Depuis leur création, les séjours de répit pour jeunes aidants sont évalués par l’équipe du laboratoire de psychopathologie et processus de santé de l’université Paris Descartes. « Il y aura publication lorsque suffisamment de données auront été recueillies, explique Amarantha Bourgeois, directrice de projet de JADE. Chaque année, des questionnaires sont remplis par les jeunes et l’équipe, et des parents sont interviewés. Les chercheurs nous font des retours qui permettent de réajuster un peu notre dispositif pour mieux répondre aux attentes. »
Et le projet essaime déjà puisqu’un dispositif toulousain équivalent vient d’être lancé avec l’association Loustal Mariposa. « Nous avons modélisé notre projet, explique Amarantha Bourgeois, depuis le repérage des jeunes aidants dans une région jusqu’à l’organisation précise du séjour. Nous disposons d’une charte d’engagement et d’un cahier des charges qu’on peut proposer à d’autres porteurs de projets. »
À la fin du processus de création, les enfants et adolescents repartent chacun avec une réalisation, détendus et forts de nouveaux liens amicaux que les plus grands entretiendront facilement via les réseaux sociaux. « Quand je suis allée récupérer ma fille à l’issue de sa première semaine de séjour, j’ai senti qu’elle était à l’aise dans ce lieu, avec cette équipe et ses nouvelles copines, » confirme Djamila. Parce que les jeunes de JADE connaissent des expériences de vie proche, ces relations n’ont rien à voir avec celles qui peuvent être nouées au lycée. Ils se comprennent. Et ce d’autant mieux, peut-être, comme aime à le dire Laure Grisinger, que « Raconter des histoires, en fait, ça sauve la vie.
